Bashkëshorti im ka demencë në moshën 44-vjeçare, këto janë simptomat që nuk i dija
Caroline Preston flet për ndikimin dërrmues që sëmundja e Mark ka pasur në jetën e tyre dhe se si ajo planifikon të rrisë ndërgjegjësimin.
E Diel 10 Shtator 2023, 13:17
TiranaPost
Simptomat e para që vura re mund të mos duken si një problem i madh, por ato ishin shume ndryshe nga Mark. Një shembull që më mbetet në mendje ishte kur folëm për emrat e foshnjës - unë isha shtatzënë me djalin tonë, fëmijën tonë të parë, në atë kohë.
Qëndrimi i Mark ndaj emrave ishte: “Oh, çfarëdo qoftë! Çfarëdo që të duash!” Ai do të bëhej shpërfillës për gjërat dhe nuk e kishte bërë kurrë më parë. Mbaj mend që ai vendosi një grilë në dhomën e foshnjës.
Më parë, ai do e kishte matur dhe matur përsëri, ta bëntë në mënyrë perfekte. Ai nuk e bëri si duhet. Dëmtoi murin dhe as nuk u shqetësua.
Mark ishte 40 vjeç atëherë dhe ne kishim 10 vjet të martuar. Ne ishim takuar në dasmën e një miku të përbashkët në vitin 2004. Mark sapo kishte mbaruar masterin në fizikë në Universitetin e Oksfordit. Ai ishte vërtet personi më inteligjent që njihja, por ishte gjithashtu njeri me këmbë në tokë, praktik dhe bujar.
Nuk kishte asgjë që ai nuk mund të bënte. Ai do të ndihmonte për çdo gjë. Mund të shkonit tek ai me çdo gjë dhe të dini se jeni në duar të sigurta. Kur u transferua në Derbyshire për të qenë me mua, ai filloi një punë me Rolls Royce ku po ia dilte shumë mirë.
Kur filloi të ndryshonte, ai fillimisht filloi të humbiste interesin për gjërat që i donte më parë. Marku ishte një tifoz i zjarrtë i Formula 1, por ndaloi së shikuari garat. Ai ka qenë gjithmonë miqësor dhe i shoqërueshëm, por nuk donte të dilte më.
Ne ndaluam së ecuri, gjë që na pëlqente gjithmonë. Ai nuk ishte i interesuar se si kishteshkuar dita ime, ku më parë ai kishte qenë gjithmonë vërtet i kujdesshëm dhe empatik. Asgjë nuk e zuri vendin e asnjërës prej këtyre - nuk kishte interesa apo preokupime të reja, përveç ngrënjes së tepërt fshehurazi.
Ai shkonte në dyqane dhe blinte pako familjare me biskota dhe unë i gjeja mbështjellësit bosh. Unë do të thoja: “Crikey. Ke ngrënë një pako të tërë me biskota?” Mark thoshte: "Oh, isha i uritur."
Dhe vetëm kaq.
Kisha filluar ta humbisja personin me të cilin isha martuar, por nuk e dija pse. Ju nuk mendoni për demencën kur dikush është vetëm 40 vjeç. Ishte rreth kohës kur lindi djali ynë Ëilliam, kështu që pyesja veten nëse ishte kjo? Ishte i lodhur? Ishte nga puna e tij?
Kur ishim në karantinë, unë kisha pushimin e lehonisë, Mark punonte nga shtëpia dhe vura re se sa i çorganizuar ishte. Dokumentet e tij ishin të çorganizuara. Ai thërriste në një takim dhe nëse personi vonohej pak, ai thoshte: “Oh mirë! Ata nuk janë këtu!” dhe shkëputej. Ai sillej vërtet çuditshëm. Fillova të mendoj se ai kishte nevojë për ndihmë.
Qasja te mjekët e përgjithshëm ishte me telefon dhe unë nuk isha në gjendje të flisja drejtpërdrejt për Markun – duhej të ishte Mark që fliste vetë.
Të gjithë mjekët arritën në përfundimin se ai kishte stres dhe ankth.
Ilaqet kundër depresionit të tij nuk po funksiononin. Arrita të takoj një mjek të përgjithshëm që bëri një test memorie dhe Mark e kaloi atë. Tani e di që demenca frontotemporale , e cila është ajo që ai ka, nuk ndikon në kujtesën në fazat e hershme.
Pas disa kohësh, ne shkuam në ekipin e shëndetit mendor të komunitetit. Marku ishte 42 vjeç në këtë pikë. Ai nuk po flinte, po lëvizte me shpejtësi 100 km/h. Ai bënte komente të vrazhda për njerëzit kur ishim jashtë, gjë që nuk e kishte bërë kurrë më parë. Një infermiere psikiatrike na vizitoi në shtëpi, e pa Markun dhe e dëgjoi vërtet. Ajo më tha se duhej t’i bënim një skanim CT.
Skanimi tregoi tkurrje të konsiderueshme të trurit. Pikërisht atëherë e pranuan për hetime të mëtejshme – punksione lumbare, MRI, CT, analiza të kujtesës, analiza gjaku.
Dy javë më vonë, më thirrën për të parë një konsulent. Mark ishte gjithashtu atje, por nuk mund të merrja askënd tjetër për shkak të rregullave të Covid. Më thanë se Mark kishte demencë frontotemporale – deri tani kisha kërkuar në Google, kisha bërë kërkimet e mia dhe ishte lajmi që kisha frikë. E dija që nuk kishte asnjë kurë, asnjë ilaç për ta ngadalësuar atë, nuk kishte asgjë.
Reagimi i Mark kur i thanë ishte: "A kemi mbaruar tani?" Pastaj u ngrit dhe u kthye në shtratin e tij në repart. Unë qava dhe më pas edhe konsulenti u largua, pasi më tha se mund të qëndroja në dhomë për aq kohë sa të doja.
Asnjë mbështetje nuk u ofrua, asnjë plan trajtimi, asnjë sinjalistikë, asnjë fletëpalosje. Nuk mund t'ju them se sa e humbur dhe e frikësuar u ndjeva. Eca nëpër korridorin e spitalit dhe më dukej si korridori më i gjatë që kam ecur ndonjëherë. Ndihesha sikur isha në një zonë tjetër. Të gjithë rreth meje po jetonin jetën e tyre normale dhe unë isha vetëm, e tmerruar.
Është një pikëllim i gjallë. Mark duket si personi me të cilin u martova, por ai ka ndryshuar pjesë-pjesë. Ai është përkeqësuar shumë që nga diagnoza e tij. Ai nuk mund të vishet vetë. Ai filloi të humbasë të folurën vitin e kaluar.
Fillimisht fliste me pëshpëritje, por tani është krejtësisht joverbal. Ai ende mund të përtypë, por e tejmbush gojën që e bën të mbytet, kështu që unë duhet ta mbikëqyr.
Ai mori pneumoni aspirative këtë verë, sepse ose ushqimi ose pijet përfunduan në mushkëri. Ai gjithashtu ha gjëra që nuk janë të ngrënshme - sapun, gurë. Ai ka nevojë për kujdes individual për ta mbajtur të sigurt.
Si ta përballoj? Kjo është një pyetje vërtet e ndërlikuar. E di që disa gjëra në jetë thjesht ndodhin, ti nuk ke kontroll mbi to.
Në vend të kësaj, përpiqem të përqendrohem te sot dhe çfarë mund të bëjmë për momentin. Unë jam një person shumë pragmatik dhe duhet të jem e fortë për Mark dhe për William.
Mark, tani 44 vjeç, ka një asistent personal absolutisht të shkëlqyer për ta ndihmuar gjatë ditës në shtëpi. Ai shkon në një qendër ditore dy herë në javë. Unë ende punoj me kohë të pjesshme si mësuese e shkollës fillore dhe në thelb jam një prind i vetëm për William, i cili tani është katër vjeç. Familja ime, vëllai dhe motra e Markut më ndihmojnë shumë.
William është rritur me babin e tij në këtë mënyrë, por ai ka filluar të bëhet i vetëdijshëm se ai është ndryshe. Vetëm një ditë më parë, ai tha: “Zemra e babit është thyer”.
Kur e pyeta se çfarë donte të thoshte, ai tha: "Sepse nuk mund të flasë". I shpjegova se truri i babait ishte thyer, jo zemra, dhe Williami donte ta çonte te një "mjeku i trurit" për ta rregulluar.
